12/08/2022 às 00h14min - Atualizada em 12/08/2022 às 00h14min
Passeata pela vida das crianças com AME
Agosto é o mês da conscientização sobre a doença
Familiares, amigos e voluntários se reuniram em uma carreata no Largo do Batata, em Pinheiros (SP), no último domingo, pelo direito à vida das crianças com AME (Atrofia Muscular Espinhal) que diagnosticada ainda na maternidade e administrada com a medicação zolgensma dose única, nos casos dos bebês assintomáticos são considerados “curados” (a doença não se desenvolve) e no caso de crianças de até 2 anos* a evolução da doença é interrompida e há recuperação motora.
Os integrantes do Movimento lutam por:
1. Diagnóstico da AME no teste do pezinho executado na prática,
2. Precificação oficial do Zolgensma no Brasil,
3. Que a farmacêutica Novartis baixe o valor do Zolgensma no mundo,
4. E que o Zolgensma seja incluído no SUS.
AME, Atrofia Muscular Espinhal, é uma doença rara, genética, grave, progressiva, degenerativa, que causa a morte de neurônios motores. Os neurônios motores controlam todo o corpo, desde o os músculos, coluna, pernas, braços e também os movimentos internos dos órgãos, levando à incapacidade de deglutir e respirar. Apesar da fraqueza grave, a cognição nesses bebês é normal. Eles entendem tudo o que ocorre ao seu redor.
Sem nenhum tratamento, as crianças nunca se sentam ou se levantam e a maioria morre de insuficiência respiratória antes dos 2 anos.
Depois da fibrose cística, a AME é principal causa de óbito infantil de ordem genética.
Sabe-se que a Atrofia Muscular Espinhal afeta 1 a cada 11.000 nascidos vivos e atinge igualmente as diferentes raças e sexos.
Para saber mais sobre a AME e os três tipos da doença, informações no pdf anexado.
O Movimento Zolgensma para todos é um movimento social voluntariado e apartidário, que luta pelo direito ao diagnóstico e ao melhor tratamento precoce de crianças com AME.
